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  • 愛硒健康網丨癌癥腫瘤治療助手

    確診最毒乳腺癌,三年后多處轉移,有命就有希望!


    經歷了復發轉移的那種痛苦,就好比千辛萬苦打了一場勝仗后,以為會迎來永久的光明、和平與安寧,可是無奈敵軍太強,重新來襲,你不得不收拾行囊,告別親人,背井離鄉重上戰場……

    這兩天,一位關注的病友家屬說,你也分享一下治療的心得吧。一直覺得自己的經歷也和很多經歷了復發轉移的人一樣,平凡而又普通,但是如果我的一些感受可以幫助到一些人,特別是與我有同樣經歷的姐妹,那么便如滿天烏云里透出的一點微弱星光,可以在姐妹們抗癌之路提供一些幫助。

    看過我之前帖子的友友們,對我的分期、分型、復發經過應該熟悉,我是2017年確診的三陰性乳腺癌,當時做了全切手術和八次的化療,2020年檢查之后發現淋巴、骨轉移、肺多發結節。

    我復發后一線就進了實驗組,方案是PD-L1/安慰劑加白蛋白紫杉醇。我的實驗組是二期的,隨機雙盲,也就是我和我的主治都不知道我會被分在安慰劑(沒有任何藥效)加白紫這一組還是免疫藥加白紫的這一組。

    但是隨著用藥次數的增多,各種奇奇怪怪的副作用出現,我的教授分析我用上免疫藥的可能性非常大,鑒于自己對免疫治療知識的學習,感覺應該是用上了免疫藥。這期間的治療雖然有點磕碰,但總體方向還是向好的。

    這里和大家分享一些三陰復發轉移后的心路歷程。

    我和副作用的二三事

    治療初始,我自己是一個蒙圈的狀態,就知道既然來了大醫院治療聽醫生的便好了。但是后面我發現,醫院的醫生們,特別是這些大咖教授們的病人很多,工作很忙,很多時候他們對每個病人不可能做到事無巨細,他們甚至第一天見過你,第八天再見到你也不記得你是誰,所以,自己對自己的事必須得上心。

    白細胞和神經毒性

    由于我是一、八周療方案,三周一個療程,一八用藥后休息一周,白紫劑量不大,基本我的白細胞不用輔助升白(吃藥/打針)都能回升到用藥合格線以上,這點讓我比之前初發時候輕松了不少。但是,白紫的掉發和神經毒性也是厲害的,一療后我頭發就開始稀稀疏疏掉落,二療后就大把大把掉落,我就去剃光了,省心。用藥一年多,頭發長勢也受影響,長出來也是稀稀拉拉的,不成型。

    白紫的神經毒性在用藥次數逐漸增多后,就開始逐漸顯露:手指尖、腳掌麻,腳掌就像踩在靜電毯上那種滋滋的冰冷麻木感,仿佛腳不是你的,無論鞋子多柔軟都不能感覺它的舒服,感覺腳已廢,不想走路。

    后來看了一些病友的分享以及咨詢了醫生,就購買了b族維生素(有些姐妹吃甲鈷胺)每日服用,然后盡量避免天冷摸冷水,閑暇天氣好時,即便腳麻也要出去走走,活血通絡。偶爾搞點艾草和姜煮水泡下手腳,所以用白紫這一年多以來我的手腳神經毒性還是相對耐受的,沒有出現嚴重的手腳發硬到不能活動的情況。

    姐妹們出現手腳神經毒性時候,初期就要重視起來了,有條件還可以醫院吊點營養神經的藥水,不要等嚴重再干預的話,自己身體就不耐受了啊。

    皮疹

    我在用藥1個多月時候出現了頭皮大面積的皮疹,可以說是長滿了整個頭皮,瘙癢難耐。之前和我的主治說的時候,主治沒看到我的皮疹情況,就讓我買點爐甘石擦擦。

    我買了,但是根本沒用,癢得我一個晚上睡不著,又不能用力抓,怕頭皮破潰,而且那時候正當秋老虎,咱們南方10月份還是很熱的。后面我拍照在發給我主治看后,他讓我去皮膚科看。我就找了一位我們當地的皮膚科醫生,給我開了藥擦和洗頭,慢慢好起來了,后面沒有再大面積出現過那個情況了。所以有問題一定得找相關科室的醫生對癥進行治療。

    甲狀腺功能

    這個必須得提一提,特別是用了免疫藥的友友們。我大概在用藥三個月左右,甲功的檢查就發現甲功五項指標全部亂了,箭頭上上下下的一片飄紅。當時我問了查房的醫生,她沒說什么,就讓我去綜合醫院找內分泌醫生看。

    這把我給折騰的,我又去另外的綜合醫院看,又抽了幾次血,感覺我那個月抽的血是我人生抽的最多的一次了,我和內分泌醫生說到我腫瘤醫院的用藥,他們沒說啥(估計也不太熟悉),就說我這不典型的甲亢,讓再觀察觀察,也沒用吃藥。

    再過一段時間,我的甲亢又變成了甲減,抽血后,又讓觀察觀察。因為甲功的異常,我的化療用藥也因此停了一周期。由于我之前做過甲狀腺良性腺瘤的手術,得服用優甲樂,后來我的主治就根據我抽血甲功五項指標幫我調整用量,就這樣又一次慢慢把副作用調整過來了。

    也因為這次甲功的異常,教授分析我用上免疫的幾率比較大,因為白紫不會出現甲狀腺功能異常的。用藥期間,一直堅持測甲功,隨著指標變化調整優甲樂用量。

    發燒

    第一次用藥,我一并用上了護骨針,結果第二天就發燒了,高燒,回到老家就去當地醫院發熱門診看了。疫情期間發燒的確很麻煩,當時還是疫情相對緊張的時候,發燒就要做核酸,ct平掃檢查,后面醫生得知我前一天用了化療,且胸部ct沒問題,排除了新冠,就給我開了藥。

    那次以后沒有特別的感覺,我也就沒太關注用藥后是否發燒,但是好幾次發現在第一天用藥免疫藥/安慰劑加白紫后,好像身體特別乏,還有幾次出現發冷頭疼的情況,但是第八天單藥白紫就沒有這種副作用,我就在第一天用完藥后側體溫,發現會發燒,且發高燒39度以上,基本兩天就退了。

    后面這幾次發燒就跟打卡上班似的,第一天用藥后第二天必然發燒。就在醫生指導下38.5以上服用退燒藥輔助。自己越來越感覺應該是用上了免疫,發燒雖然難受,但是心里也舒坦了許多。

    命是自己的,學會接受和面對

    復發轉移,要說不擔心、不害怕、不沮喪、不難過那是不可能的,也沒多少個人可以做的到。一路走來,心情跌宕起伏,確診復發時候的傷心難過,就診時候的平靜,治療過程的忐忑、擔心……各種復雜的情緒一擁而上,花了好久去學會接受,面對。

    這期間因為心情的起伏,和家人之間也出現各種矛盾,但是總歸想通想透,命是自己的,家人對你好,照顧你是親情,但不是義務。朋友的關心是基于你倆的友情,對你好是人情,對你關心不到也是道理,這世界每個成年人都是一個獨立個體,沒有誰有義務有時間能一直圍著你身邊。

    有句俗話不是說呢,靠人靠天靠祖上,不算是好漢。想通了,心理就沒那么多的期待,也就沒那么多的失落,抱怨和傷心,考慮經濟等各種因素,行動方便,所以今年以來的異地求醫都是自己一個人行動,自己照顧自己。休息間隙回到家里,與家人共享天倫。

    心情會不會喪?會!特別是看到一些戰友姐妹不斷進展或者人不在了的消息,聯想自己這一路的艱辛,害怕……允許自己傷心難過,但是,過后還是照樣得擦干眼淚繼續前行。

    一路披荊斬棘,你問我累不?怕不?那是肯定的。可是想想自己身上的擔子,想想背后那些溫暖的目光,想想家中可愛的親人們……縱然萬般艱難,我告訴自己,縱使有一線希望,我都要做萬分的努力

    習大大的講話里有一句話,與大家共勉:“道阻且長,行則將至;行而不輟,未來可期!”

    以上信息僅供您參考。如有任何問題,請咨詢醫療衛生專業人士

    封面圖片來源:攝圖網

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